从以泪洗面到数算恩典，无论遇到什么景况，要相信上帝会供应你需要的恩典
2020-09-12 4252阅读
作者: 佚名
｜来源: 祷告殿
「分享经历是为了感谢，而现在的我，是因为受到很多人的帮助。」从小四育并重、课业优异，被亲友夸赞貌似日星宫泽理惠的薇君，在父母细心的栽培下，自我要求甚高。初中时，随着担任外交官的父亲到美国生活和求学，当大多数的年轻人心无旁鹜地享受青春，薇君却在一次拔牙流血不止，被发现罹患第一型糖尿病。她每天要扎四次测血糖的针，打四次控制血糖的胰岛素，虽然习惯后知道扎在哪个位置比较不痛，但心情、作息皆受影响；有时忘记用餐或食量过大，血糖失控的压力如影随形，连带伤害生活、社交与家人的关系；反复检测血糖的例行公事，也使她常无法一夜安眠。薇君即便知道亲友都愿意接纳，但仍无法忽略治疗时突然发胖、变丑的事实与自卑感。即便家人曾尽力劝她加入美国同质性的支持团体，她却十分排斥，「因为把一群视自己为不正常小怪物的我们聚在一起，还要告诉彼此没事，我觉得很惨忍。」不过，病患虽不一定愿意别人知道真实的状况，还是很需要他人的理解，所以状况好转后，薇君决定与妹妹开辟一个视频网站频道。「在这个平台上，糖尿病患者不需要抛头露面，即可加入这个远端性的支持团体，还可以留言、分享经验。」她与妹妹每次会探讨一个主题，例如如何面对发胖、纾解心情、均衡饮食、面对忧郁，及协助当事人与亲友、医疗团队沟通，让彼此感到被支持又不觉得被冒犯。蔡薇君表示，身为糖尿病的当事人，最常遇到的问候是：「还好吗？」尽管理解问候者的善意，却疲于反复说明自己的状况，其实她不想经常被提醒有糖尿病。在她的生活中，还有工作、专长和嗜好，她很喜欢烹饪、运动，也在医院工作并从事翻译，糖尿病只是生活的一部分。她希望有同样情况的人知道自己并不孤单，不用把疾病放大，而且「痛就是痛，不用比谁的比较痛，因为我们都不知道对方正在经历什么。」这十几年来，蔡薇君从自怨自艾、不断问神「为什么」，到主动在网络上分享一路颠簸难行的过程，主要是付出惨痛的代价后，对神、对人的感恩回报。她曾在2010年接受胰脏移植失败，三个月内动了五次刀，在医院住了九十几天，还有严重肠阻塞的后遗症。随后她找过15位医生，答案都是无能为力，每次只能拿泻药。2013年，某位小儿外科医师建议以灌肠解决排泄问题，于是薇君展开六年来每天花一小时灌肠的辛苦生活，但仍遇到瓶颈；于是听从医师建议开造口手术，未料手术失败，又住院三个礼拜。2018年，她开始在另一家医学中心工作，持续寻找医生解决肠阻塞，好不容易找到一位愿意孤注一掷的医生。虽然大家都知道手术风险高，医师仍熬不住她的哀求，终于同意将肠塞（约四分之三的大肠）摘除，彻底解决腹涨和排便的问题，只是她仍得面对终生腹泻的后遗症。2010年接受移植手术时，天真的她只专注于医师说的85％成功率，没想却沦落到失败的15％。按照她的认知，不记得医师在术前说过开刀时和移植后的诸多风险，直到术后才知道，所谓的「移植成功」通常定义就是五年。至于五年后器官是否堪用，是否要重新移植，还是回到打针生活、维持移植需服用抗排斥药来降低免疫力的风险等，都是术后复原期间才知道。她记得2010年胰脏移植手术失败的时候，曾经失望到以泪洗面，频频问母亲，上帝为什么不成就这件事，上帝为什么要这样对她。「但母亲告诉我，手术虽然失败，但还有药物帮助你，又有家人、医护人员照顾你，状况仍然可以处理，这就是上帝的供应。基于这些理由，你就要心存感谢，否则你会更痛、更无助。」上帝的供应也包含她住院的九十几天，母亲天天睡在病房的沙发，晚上只要她稍微轻哼一声，就会醒来照顾她。做完手术，肠道大乱，想上厕所生理却无法控制的腹泻，母亲毫无怨言地整理所有的床单和地板。而父亲即便要上班，每天早晚都会到医院陪她走动，周末还会带她外出转换心情。此外，教会也提供很多的支持：有的阿姨准备鸡汤、鱼汤、馄饨；有的为她按摩、陪散步。移植失败第四次开刀时，因发生败血症，存活的机率是二分之一，母亲吓得跪在地上。当时有人彻夜陪母亲在手术房外等候，教会与亲人跪在手术室外为她祷告。几次走过鬼门关，过了两三天才转出加护病房。经历一连串的事件后，蔡薇君觉得最不辛苦的人是病人自己，真正被连累的是家人、同学、助教、老师与同事。「因为他们的陪伴和包容，分散了我对疼痛的注意力。他们与我分享外面的世界，让我不会一直沉溺在自己的伤痛中。」薇君最大的体会是：「无论遇到什么景况，要相信上帝会供应你需要的恩典。」无论他们是基督徒与否，都是上帝在她身边预备的人，都是以马内利、耶和华以勒。为了对医护人员表达感谢，蔡薇君以贴心的行动，尊重、信任的话语鼓励他们；只要状况许可，尽量展现阳光的一面，给医护人员正向的鼓励。16岁时，她曾向上帝立下一个「从事医疗宣教」的约，处在病痛的过程中，她埋怨上帝为什么要以这样的状况折磨打击她。「过去以为的医病关系，都是专业的上对无知的下。经历这段过程才切身体会，最好的医疗是互相尊重的互动，病人、照护者、医疗人员都是团队的一份子。不是疾病丢给医师，然后等着吞神奇丸自愈。」所以多年累积的经验，让她想成为病人、医师、护理人员的中介者和桥梁。过往立下医疗宣教的志向，以为是从医疗端「处理病情」；但是薇君现在了解，「一切行为都由心而发」，现在她除了希望透过视频网站来和同样状况的人互动，同时正进修社工师，也计划回学校攻读学士后护理。纵使在人生所谓的黄金阶段，上帝没让薇君处在舒适的伊甸园，而是面对现实的病痛，但也因此让她把医病的经验，转化为改善医疗照护的动力。现在她视自己生病却不残，相信这是见证上帝的难得机会。多次走过生命幽谷，薇君最大的体会是：「无论遇到什么样的景况，要相信上帝会供应你需要的恩典，还要知道大家都是做当下最好的决定，要懂得不后悔，要原谅自己和别人。」因此她相信，当初移植的决定是那时所能做的最好决定，相信医生尽力了；知道上帝不会让她白白承受苦难，所以选择原谅医生、自己、还有人生。这些年来，每次开刀、住院、病痛时，最能安慰她的心灵、平静她的心绪的是诗篇一三九篇：「我一直知道，拿刀的是医师，但是真正操刀的是上帝。」圣经的话语，在手术中给她稳定的力量。另有一首诗歌Blessed be Your Name，里面的一句歌词提到（中译）：「祢赏赐祢拿走，但是我的心仍然选择称颂祢的名。」薇君表示，即便在经历苦痛的当下，很多时候根本无法赞美主，可是正因为经历这种苦，才能够体会耶稣被钉十字架的时候，遭受的冤屈和苦痛，也才能感同身受耶稣当时的心情，对上帝的爱和带领有更深刻地体悟。
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